カフーを待ちわびて～逃避行

カフーを待ちわびて (宝島社文庫)

カフーを待ちわびて

久しぶりの読書。

でも、ほんとは斜め読みに近い。

怒涛の日々でした。

人生最大のピンチで、頭が撥ね、からだのねじはぶっ飛びそうでした。

そんな中での癒し・・・・。

その日暮らし

のなかで、知った原田マハさん

それも、今回の事態が起こる前に借りたのが、

「カフーを待ちわびて」

マハさん作品、初めて読みました。

これがまた最高に良いのです。

とても広く穏やかな心になれる本です。

幸せになれる本です。

果報は寝て待て。

ってなのも、丁度どこかで巡り会った気が・・・・。

丁度、母から、

「所詮人間は１人なんだよ。
いつでも、自分は自分が支えなければならない。

たとえ、人がどうあろうとも、人は変えられない。

でも、自分の信じた信念が一番確固たるもので、唯一の真実である。

嘘をついたり、虚勢をはっても、自分の心は知っている真実がどこにあるかを。

あなたが、沈んでいると子どもたちは心配するからね。笑顔を心がけて。」

文科省の調査～どうでもいいや

昨日までは本当に、自分を支えきれないほどの災難日だった。

金曜日についにダウンしたごんた。

病院へ行くと点滴、みるみるまに元気になったが、ちょっと心配なので多めに点滴を入れてもらい泊まってくる。

ところが月曜日朝、

娘の子宮頸がんワクチンの治療の依頼に行っている間に朝から呼び出し。病院なのででられないし気がつかず、終わって、びっくり、何度も小学校から、着信あり。

夫が迎えに行き、病院へ届けて貰って診察。

やはりどうやっても糖がカルニチンによって排泄されてしまうようです。

いろいろ重なると家族もいっぱいいっぱい、夫の罵声に、自分を支えきれないくらいな状態。

その中で、頸がんワクチンの研究セクションの立ち上げをドクターに依頼するのは本当に苦しかった。

一緒に行ってくれた仲間がいたので何とか支えられたけれど・・・・・。

その時に、娘の学校の文科省の調査に校医として関与しているとのことの話をされた。


昨日、朝再度学校へ聞く。

今朝の返事が、校医を交えて検討中です。

とのこと。

あくまでも出してしまった書類を再提出したいくないようだ。

落ち込んでしまったが、


母に、

「所詮人間は１人なんだよ。
いつでも、自分は自分が支えなければならない。

たとえ、世間がどうあろうとも、世間はなるようにしかならない。

でも、自分の信じた信念が一番確固たるもので、唯一の真実である。

嘘をついたり、虚勢をはっても、自分の心は知っている真実がどこにあるかを。」

と、言われ、はっとした。


娘を一番知っているのは私である母が一番。娘の苦しみや悲しみを知っているのも私一人、
自分がそう思っているのだからそれでいいと思う。

真実はいつか日の目をみるでしょう。そしてその時、虚勢をはってた、信じなかったものの胸が痛むはずだから・・・・。

こんな余分なことで悩むのは無駄だと気がついた。

文科省からのお返事～嬉しかったこと

娘の中学校で、子宮頸がんワクチンの調査について、話が無いので、こちらから聞きました。

教務主任が、該当しないと言うお返事。

患者会の方から、何気にプッシュして貰ったのだが、

話が無いので、再び今度は副校長に聞く。

該当しない見解を述べ、後で電話します。

更には、調査云々よりも、娘にどう対応してくかの方が大切でしょう。とお茶を濁された。

「数が集まらなければ、娘のような子どもが増えるんです。」

「日本では、数の力が何事もものを言うのです。

これ以上、娘のような被害者を生まないことは日本の未来のためでもあるんです。」

必死で訴えたが、何となく暖簾に腕押し、馬の耳に念仏、って感じ。


なので、文科省に聞いて見ました。


丁寧な回答を頂きました。

まずはねぎらいのお言葉と、

調査の内容として、学校側に対象となる旨を言ってもう一度提出し直して貰うように言って下さい。もしそれでも駄目なら、もう一度連絡を下さい。個人的にも受け付けます。ただ、学校としての対応記載の欄もあるので、一度は学校側に言ってみて欲しい。と言うような内容でした。

また、調査方法も、今後の調査には、必ず活かします。

との回答に、ちょっぴり嬉しく思いました。

学校からは、未だ電話もありません。

子宮頸がんワクチン被害～人生最大の悔恨

これから子宮頸がんワクチンを受けるお嬢さんを持つ親御さんへ

どうか、慎重に検討して欲しいと思っています。

今日は本の紹介ではありません。わが家の現状です。

 

ここ暫く、ずっと気に掛かっていたことがあった。

それは、1年近く娘（ドロ）の体調不良のことだった。

真実を話すと、欲しくて欲しくてやっと授かった5年目にして神から預かった子です。


小さい頃は、アトピーも酷く、喘息もあった。神経芽細胞腫も股関節も、腎機能もみな市の健診に引っかかりながらも、さほどの事なきを得て、大きく育ってくれました。高機能自閉症、広汎性発達障害（ＰＤＤ）のアスペルガーではあるが、公平で、思いやり深く、口数の少ないおとなしい子どもに育ってくれた。


それが、昨年親としては6月頃から、彼女の体調不良に右往左往して来ました。

検査をしても、僅かにいろいろなところが引っかかるのですが、原因が分からず病名の確定診断には至らず、対処療法をしてきました。

長期の欠席や早退、遅刻、体育や音楽が出来なくなったりして、居場所が無くなり、不登校ぎみの最近でしたが、鬱だと思いつつも、


脳の知的レベルの低下、気力や異常な倦怠感と睡魔、傾眠を感じ、親としてとても不安な日々を過ごしていました。

今までの落ち込みとは何かが違う。体力的には少しずつ戻ってきてはいるが、脳の活動は悪化している気がしました。
あれほど好きな本を読まなくなったり、スケジュールを決して忘れたり、実行できないことは無く決められたら絶対にやらないときが済まない子だったのです。それが、認知症のように、自分のあれほど好きな英語の塾のスケジュールを度々忘れたり、ご飯を食べたかどうか聞いてきたり・・・・・。

そこへ春頃からの子宮頸がんワクチンの被害のニュースの拡大、中止。

動悸が摺るらしい・・・・。

あれ？もしかして、

初めて走ると動悸がして過呼吸になってきたのは、4月からだ。それまでは、「クラスの女子で持久走一番だったよ。」などと言っていたのだ。
接種をしたのが、2012年3月26日、毎回、注射部位が腫脹し、赤く硬くなり、じんま疹が出たりしてきたし、あの時も、前述+2回目の接種から、異常な倦怠感を訴えていたが、「暫くは仕方ないよ。アレルギーがあるから副作用も出やすいんだよ。」
などと軽く受け流していた。

あまりに、不安になって、抱えきれなくなって、数日前に彼女を小さな頃から見てくれていた保育ママさんに愚痴を言いに行きました。

すると、

「実は、私もここ1年以上変なので心配していました。もう、去年の今頃より早い時期から、疲れる疲れると言って、部活を休んでここへ寄っていたんです。お母さんには内緒にして欲しいといって、ここで横になって帰っていました。それから、気になっていたのは、その前くらいまでは、最近どんどん話す内容が難しくアカデミックなことを話すようになってきて、もう私がついていけないなあ。どんどん離れていってしまうのだなあ。と感じていたのが、だんだんあまり話さなくなって、疲れたと横になることが多くなり、難しいいろいろなことを話さなくなったことも気になっていたんです。」

と話してくれました。

6月には、走るときだけでなく、夜間の睡眠中も呼吸困難は襲ってきました。なのに、過呼吸で精神的に弱いからと気にもせず、通学も自転車で10分で1年生の頃は行けていたのに、一生懸命漕いでいるのに20分から30分掛かって遅刻してしまうと言っていたのもこの頃でした。

部活でも大会に出ているわけでも無いのに応援に行って、体調不良で呼び出されて迎えに行ったり、学校からも体調不良だと指摘され、その後は、どんどん倦怠感が強く9月にはとうとう起き上がれなくなりました。学校の保健の先生が、過呼吸ではなく胸痛や背部痛で、心臓のような感じがします。と言われたのもこの頃でした。
心電図を撮ると、心房調律という異常が見つかりましたが、専門医に見てもらうまでに1ヶ月くらいかかり、そうこうしているうちに心臓の調子も復活してきて、見て貰ったときは不整脈が若干ある程度で問題視されませんでした。

あまりにボーっとしているのと、本人も、かなり不安になってきたのでしょう。
「私治るのかな？どうなってしまうんだろう。」
と不安を漏らされたのもこの頃です。

また、長い話が分からない。集中力が無くなった。計算が出来ない。と訴え始めたのもこの頃でした。

頼んで脳血流を撮って貰いました。
血流低下と前頭葉や、頭頂葉などの集積が認められました。

病院にも、何度も行っていろいろな検査をして貰いました。最後のほうは、「何でも無い。鬱だろう。」となり、嫌がる先生に食い下がってお願いする状態でもありました。
病院の待合室でも横になってぐったりしていました。

11月にステロイドを使って、倦怠感が劇的に緩和されましたが、
スペクトでの効果は無く、さらに海馬にまで集積が見られたため、ステロイドを打ち切ることになり、1月初めで終了しています。

この頃はまだ動悸や呼吸困難は続いていました。
ステロイドを辞めるとやはり再びどんどん倦怠感は悪化して来ていました。また異常な睡魔だと漏らすようになりました。
もともと、短時間睡眠で早起きな子だったのが、いつも寝てばかりいるようになりました。学校から帰ると制服のまま毎日ベッドインして、全く勉強しなくなりました。

胸の骨がバリバリ言う。胸の骨がつる。などとも言っていたし、腹痛や下痢も酷かったです。めまいも出ていました。
朝も昼も夕も関係なく眩しいと視覚の異常を訴えたり、

学校へは私が送り迎えをしました。が、それでも、お迎え連絡も多く、行っていても保健室で休んでいた方が多かったり、休んでいても呼吸状態が悪く呼び出されたりしました。

おそらくかなりしんどかったのでしょう。

私たち夫婦はそんな彼女の不安や悲しみを、今となっては全く分かって上げられていなかったのだと思います。


いろんなサインが出ていたのに、頑張りが足りない、精神力精神力と、煽ってきたこと。

保育ママさんに言われて初めて、気が付きました。

ネットで恐る恐る被害者の声を開いてみました。

時系列も、症状も、ほとんど被りました。すぐに出た人もいますが、その人たちもだんだん動けなくなっていったり、倦怠感が酷くなっていっていました。

ドロがあまり訴えていなかった体の痛みも、記録を開くと、第1回の接種後に既に、足の痛みなどを訴えていました。
顔や全身の蕁麻疹等も見られ、今までの接種とは明らかに違う症状もきたしていたのです。

今日は痛いところがある？と聞くと、「今日は左側の背中。だけど、あちらこちら時々いろいろなところが痛くなる。」と昨夜の談。

もっと、耳を貸して上げるべきだったのだ。

親として、人生最大の失敗をしました。当事者になって見ないと分からないものですね。
薬害エイズや肝炎の親の気持ちを初めて感じました。
後悔してもしきれません。なぜあれほど急いでしまったのか？
どうして、もっと、調べてから受けさせなかったのか？

そしてなによりも、副作用が出たときの対処法や治療法が何一つ確立されていないことを、初めて知りました。

東洋医学や民間療法に頼るしかない現状のようです。

谷川岳滑落事故～久しぶりの読書

谷川岳滑落事故―高次脳機能障害から復活できるか

久しぶりに読書したという自己の状況です。

読書、文学としてのお薦めと言う点では？

備忘録までです。

ただ、著者の暖かさ、葛藤、社会的な問題提起と、それに対する祈りにも似た願い

おそらく、医師側の立場にいたであろう著者の、患者や家族のサイドに立った心情などもなかなか良かったです。

個人的な想い。

医学的用語が、かなり出てきましたが、オペの部分の描写に、今までにない、心穏やかでないものがありました。初めての発見です。

結構自分は切った貼ったって大丈夫な方だったのですが、

とても、グロテスクに感じられてしまいました。

正直、自分の脳も変化しているのかなと感じました。

この本の主人公（患者の方？）は、どちらかと言うとハッピーエンドに近いもので終わっています。

やり方、情報、知識などを深められ良かったです。

無農薬でバラ庭を～薔薇が取り持つ出逢い

無農薬でバラ庭をー米ぬかオーガニック12カ月

バラはだんぜん無農薬ー９人９通りの米ぬかオーガニック

はじめてのバラこそ無農薬ーーひと鉢からの米ぬかオーガニック

オーガニック・ローズ 358: 私が育てたおすすめの無農薬バラ

年に一度だけ会う友人がいます。

薔薇が取り持つ縁で、出逢いました。

本を出されている方のオープンガーデンにて出逢いました。

同じ膠原病系の難病を持つ友人ですが、それとは知らずに出会いました。

今年は、ちょっと遅めの出会い

一度計画したのですが子どもが具合が悪くて当日朝になって延期させて貰いました。

あいにくの雨でしたが、

そして、息子が下校時間が早くてゆっくりお話が出来ませんでしたが、

元気そうなお顔を見ることが出来て嬉しかったです。

友人と言っても人生の大先輩で、京都の品の良い凛とした生き方と、古来の日本女性の、夫を立て、家を守り、子どもを育て、孫を育て、自分よりもいつも回りの人々のために生きる姿勢、それも、心から嬉しそうに手をかけ、愛情をかけて守り続ける姿に、人生の先輩として尊敬しています。

いつも手作りの和菓子や作品でおもてなしをしてくださいます。

ティッシュケース入れと、ナイロンたわし、

牡丹餅と道明寺。

最初に予定した日は柿の葉寿司を作ってくださっていたそう。

もうしわけありません。

それから、息子が好きなそばぼうろも手土産に持たせてくださいました。

出逢い（安全地帯）～先のこと

出逢い／玉置浩二 - YouTube

http://d.hatena.ne.jp/tanik/20130611

字余りが気に入って、時々寄らせていただいている

tanikさんのところから、頂いてきました。

ちょっと、プライベートで、いろいろ立て込んで・・・・・。

考えることがあったので、

グッドタイミングで、

心に沁みました。

最近、本の記録が出来ていないです。

バッテリー～人間の醍醐味

バッテリー (教育画劇の創作文学)

バッテリー (角川文庫)

児童書のお薦め定番を、読んで見た。

人との関わりから、人間の成長が描かれた

ほっとするような本です。

素敵なバッテリーの出会いの部分が書かれています。

面白かったです。

もちろん、周りの人たちも、それぞれが味があって、深いです。

尾崎豊～夫出張中

僕が僕であるために ー 尾崎豊 (歌詞付) / So I can be Myself - Yutaka ...

夫が出張中なので、

子どもたちと、ユーチューブでカラオケをしました。

子どもたちは、知らない間に、小学一年の息子までが、ゴールデンボンバーとか、

桃何とかなどと言う聞いたこともないグループの歌を歌っている。

こちらは、

シーラカンスをとりに♪行っている気分・・・・・。

それでも、1曲だけ割り込み。

尾崎豊の僕が僕であるために・・・・

を歌った。

久しぶりに尾崎豊のいろいろなことが思い出されました。

まだ、コンサートの最前列真ん中が取れた頃のこと、ステージから飛び降りた尾崎と抱き合う形になったときのこと、最初のアルバムを買うのに予約をするのにてこずったこと。その時の付録の冊子が貰えなくて東奔西走したこと。だんだん、チケットが取れなくなって、傍観者になった頃のこと。それでも、最後は雨の護国寺のこと。あの冊子も、ポスターも本もなくなってしまった。レコードだけは手放してはいないが、かける機械がない。

いろいろな思い出を偲びながら、鮮烈だった言葉を噛みしめながら歌った。

こどもたちと声を張り上げて、スカッとしました。

他の曲の歌詞も、またの機会に楽しみたいと思いました。

聖なる洞窟の地～エイラ地上の旅人より

聖なる洞窟の地 (上) エイラ 地上の旅人 (14)

聖なる洞窟の地 (中) エイラ 地上の旅人 (15)

聖なる洞窟の地 (下) エイラ 地上の旅人 (16)

今、一番買いたいもの。

私が読んで、長女ドロが嵌まった本。

13まで読んで、洋書で、完結編が出たときに、どうしても待ちきれなくて、

The Land of Painted Caves: Earth's Children (Book Six)

を買いました。

しかし、やはり途中でリタイヤしてしまいました。

少し前に、出たのは知っていましたが、

3冊合わせると、高い！！

最初は図書館で借りました。

大学の図書館は、

大地の子エイラ―始原への旅だち 第1部 (中) (始原への旅だち 第 1部)

これしかなかった。

でも、やはり、お薦めは集英社版

たぶん、原書に忠実な方だと思う。

精霊の守り人 (新潮文庫)

精霊の守り人 (偕成社ワンダーランド)

も、内容としては似たものがある。

でも、やはり、いいのは、エイラ地上の旅人【全16巻】です。

とにかく、荘厳であり、勇壮であり、神聖であり、自然に抱かれた懐深い愛と安堵と、自然の偉大さと、自分のルーツと、生命の歴史と、生かされている喜びと・・・・・

図書館で借りたけれど、結局コレクションしてしまった本です。

ドロに買ってあげようかな。

手にえがかれた物語～やってTRY!

手にえがかれた物語 (新・子どもの文学)

手にえがかれた物語 (偕成社文庫)

最近、図書館や本屋さんへの足が遠のいている。

ハイジがせっせと運んできては、巣篭もりの私に餌を与えてくれる。

と言うことで、良かったよ！と、渡されました。

う～ん、読書としての感想は微妙、備忘録として。

楽しかったです。

子どもとやって遊んでみたいです。

あなたがもし奴隷だったら・・～ごんたの借りてきた本

あなたがもし奴隷だったら…

昨日ごんたが学校の図書館で借りてきた本

ごんたにはちょっと言葉が難しかしいかなと思いました。

それにしても、不思議な子どもです。

何で、この本を選んだのか。きっと無意識に選んだのだと思いますが、

産まれたときに、ある方に言われた言葉、

「この子の背負った運命があるのです。この子は、外へ出ていく子です。世間が育ててくれる子どもです。必ず、世界のトップに立つ子です。」

運命ってあるのかなと思いました。

私もハイジも楽しめました。

私は、最初の見開きのカバーの言葉で、言葉に詰まってしまいました！

うう、もう本は買うまいと誓ったのですが、また欲しくなってしまいました。

泣きながら生きて～本でも映画でもなく

樋口了一／手紙～親愛なる子供たちへ～ - YouTube

こちらを聞いていてたまたま出ていたのが、

下↓

感動ドキュメンタリー 泣きながら生きて - YouTube

スピルバーグが好きです。

リンカーンを観たいと思っています。

なかなか重い腰が上がりません。

そんなところに、たまたま見つけた。

たまには良いかも知れないと思って観てみました。

素敵な家族の絆の物語であり、とってもとっても深い愛のドキュメンタリーです。

子育ての原点、無償の愛を再認識させられました。

正直な話、号泣！です。

神道＜いのち＞を伝える～やまたのおろちから

神道“いのち”を伝える

久しぶりに、読書完了。

なんか、あまり充実した読書がなかったので、

そして、これ、昨年秋から、牛歩でもなく、亀でもなく、毛虫でもなく、カタツムリでもなく

何なんだろうね。

キャロリン。らしき歩みで読み進めてきた本。

その間に、

不思議な縁で彩られました。

私の父は、地元の氏神様で代々伝わる、大和太々神楽（？）を毎年村の人たちと共に、踊り、守り続けてきました。

この間、その奉納祭がありました。

その少し前の２月には、息子が保育園の劇発表会で、何と、やまたのおろちをやりました。

日本の神話〈第3巻〉やまたのおろち

卒園の記念品もこれでした。

その劇の中で、

息子は

スサノオノミコトを演じました。

息子は本当は、櫛稲田姫がやりたかったのだそうです。

配役は皆で話し合って決めたのだそうで、櫛稲田姫が出来なかったと寂しそうだったのですが、

クラスの皆に推されて、スサノオをやることになったらしいです。

当日は、前半後半のダブルキャストで、息子は後半でした。

そして、更にその半年ほど前、

ある高校の文化祭の古本市で、超格安で頂いてきたのがこの本です。

いのちを伝えること、日本人の古来からの生き方、神との関わり・・・・・

言葉には出来ない、理屈ではない自然のテレパシーなるものを感じました。

幼い頃、祖父が、１、１５日はかならず、その神社と神棚の御ベロ（？）を、半紙で作っては、架け替え、お神酒や、水、塩、をあげていました。

私が、毎朝一番のお茶をさし、それを祖父が神棚にあげるという日々は、物心付いた頃から私が結婚するまで続きました。私が生家を出た後は祖父が自分でさしてあげていました。

厳しい家に育ちましたが、本当に神に守られた、神や祖先と共に生かされている日々でした。

保育所も、小学校、中学校、高校も、その神社と、お墓を通っていくものですから、

自然と、毎日そこでお参りして登下校する習慣になりました。

今思い返すと、不思議と幸福で満たされていたと思います。

そして、多くの人が守ってくれました。

これは、父が良く言います。

「私の回りだけ、奇妙な現象が起こる。」

と・・・・・。

でも、私から見ると、父もまた、ルーツなり、村の人々を守ってくれる神の力を敬い、奉ってきたと思います。そういう、父も神に守られ、幸多い人生を歩んでいる気がします。

結婚して家を出てからの行動を、反省しなければならないと痛感させてくれた本です。

きょうのきもち～たまにときどき読む大好きな詩

みることはみえなくなること

きくことはきこえないこと

わたしはじゅもくにふれながら

ひとのしらないことばをしゃべる

みずのこどくにふれ

すきなひとのかたにふれ

だれもしらない

あいのいろはで

みることはみえなくなること

きくことはきこえないこと

もりはひかりでみちていて

そらはことばでみちている

さいげんもなくしゃべりつくして

このはのようにしゃべりつくして

よりふたしかなりんかくのなかへ

すべてはころがる

よろめきながら

みることはみえなくなること

きくことはきこえないこと

ゆびさきのかすかなてんから

どあのうらがわのあなたをかんじ

ちいさなかぎあなから

あなたのてのひらへとすべりこむ

そしてくりかえされるひとつのといを

けしてこたえられないひとつのなぞを

やわらかなこうふくのようにすぎてゆく

だれもみしらぬ

わたしはいきもの