一昨日の夜、ごんたがまた発熱しました。
最高時39.6度今朝は、36.6度まで下がっています。
こんな発熱の仕方を、ごんたは、何度も繰り返してきました。
時々、数日続くこともありますが、大抵は1日で下がるので、
知恵熱くらいに考えてきました。
ただ、何度も繰り返すうちに、ドロとハイジが、
お母さんが、早く迎えに来て、たくさん一緒に遊んだ日は必ず熱が出る。
というのを暫く前に言っていました。
私も、それを言われてから、日曜日など、とにかく公園などで運動をさせた日に発熱する気がしていました。
9月の9日の遠足の時は、遠足の日の夜から、3日ほど続きました。
それでも、必ず、昼間は降下してきます。
それで、3日目に、掛かり付けに行き、採血で、CRPを計測しておこうと考えました。
でも、して貰えませんでした。
それで、昨日は、ちょうど、大学の先生の外来担当日でしたので、朝一で電話して、受診のアポを取り、出掛けてきました。
ちょうど、私のベーチェットのオフ会があり、そこで、往年の紳士たちが皆、
「夕方発熱して、朝には下がるという毎日の繰り返しで、仕事やだ病のように思われてた。」
とのことでした。
また、
やはり、長くなるとCRPやら赤沈などデータが出なくなるので、何の病気かわからなくなるから、ドクターショッピングを繰り返した。
アメリカ勤務時代は、アメリカいはベーチェット病の患者がいないので診てもらえる医者がいなかった。
最初に手が腫れて、蜂に刺されたという診断がついたこともあった。
などという話も出ました。
私は、時々40度の熱が出ることが数日あったり、ここ数年は37.5℃前後が常時ですので、夜だけ出てというのはあまり経験がなかったので、
男の方の多くの発熱の仕方を伺い、ごんたを診てもらおうと決意しました。
朝9時に行き、
待っている間に、口の中を見ると、3個ほどすごく小さいのですが、口内炎も出来ています。
朝は、また、足首の関節痛を訴え、更に今日は珍しく肘痛も訴えていました。
前回も、IgDが高いこと、補体価、CRP、赤沈などが高かったので、
今回は、私がなかったので、まず大丈夫でしょうということでしていなかったHLAも調べて貰うことにしました。
ほかに、レントゲンや、心電図も撮りました。
そして、実は、今日は私だけの小児精神の先生の受診やら、ほかに難病相談センターの人とのアポもあったのでそれらを間に入れて、一日がかりで帰宅しました。
前回もごんたは、座って泣かずに採血ができたので、今回は、一般の採血室ですることになりました。
何本も採取されましたが、泣かずに終えることが出来ました。
ドロは今でも、ビービーです。
結果は、
レントゲン心電図は異常なし。
採血結果は、う〜ん、今すぐ入院くらい異常値が並んでいるそうです。
白血球は2万、好中球もすごく上がっていて、CRPは高いものの、赤沈のほうが今回はかなり高いので、・・・・・・・
でも、元気なのと、いざとなれば近くなので、まずは頚動脈エコーをすることにして、帰ってきました。
帰宅後、
遠足の時も最後のところで、必死に頑張っていたごんたが、もう歩けないと訴えたのは、本当に体力の限界だったのかもしれない。と思いました。
普段の保育園生活でも、「疲れると、一人どこかでうまく休んでいる」という先生の言葉を初めて理解しました。
ごんた、ごめんね。
私も、「疲れた〜。」と言う言葉の連発に、親は、
「我慢が足りない。努力が足りない。精神力が足りない。」
と言い続けて、叱咤激励してきた。
自分の中で、「頑張っているのに･･･。何で自分は虚弱体質なんだろう。」「まだ努力が足りないんだ。」
と、問い続けてきた人生。
それが、病名が判明した時には、自分の頑張りが足りないからじゃなかったのだと言うほっとした嬉しさがあった。
私は、結局、親と同じことをごんたに強いてきたのだと気がついた。
今日の、大きな収穫かもしれない。
そして、また、
厳しく育てられたからこそ、今の自分があり、体力もあり、考え方や、人生の処世術を工夫する知恵を授かったのだとも思える。
難病相談支援センターの人との話も、そしてごんたとのやり取りは、また後日に書こう。
